Groot
09/08/2017, 09h54
Bonjour à tous, on m'a conseillé ce forum alors ça tombait bien car j'en cherchais un, c'est mieux que FB !
Pour ce sujet je m'explique... Je repars au Japon de fin octobre à mi novembre, mais contrairement à la première fois où c'était en voyage de noces en 2009, cette fois, c'est en famille, avec ma femme, ma fille de 7 ans et mon fils qui fêtera ses 5 ans là-bas.
Le soucis, est que ma fille a une maladie rare métabolique ... C'est pour cela qu'on a mis si longtemps à réussir à repartir.
Sa maladie est une Leucinose ou Maladie du Sirop d'Erable.
Cette "saloperie" fait qu'elle est allergique aux protéines (pour faire simple) donc son alimentation se compose de produits hypoprotidiques qu'on obtient par des laboratoires, et le reste par des fruits et des légumes en quantité limitée et pesée à la journée.
Le risque d'hospitalisation est présent au quotidien si la maladie se déclenche pour X ou Y raisons (microbes, fatigue extreme, grosse poussée de croissance, sans raisons apparentes parfois ...) donc la vigilance est toujours maximale.
Quand la maladie se déclenche, il faut qu'elle soit pris en charge le plus vite possible (quelques heures GRAND max).
Nous avons un protocole d'urgence, mais en français.
La médecin qui suit notre fille s'occupe d'une traduction en anglais, mais on aimerait une traduction en Japonais, car déjà en France, il est compliqué parfois qu'à l'accueil les personnes comprennent l'urgence, car extérieurement, ma fille semble juste un poil fatiguée au début, voir même rien du tout ... Sauf que 2h après elle peut être dans un coma vigile ...
Donc le but est d'avoir un papier en japonais pour faire réagir au plus vite les personnes en cas d'urgence.
Nous aimerions également un papier, expliquant brièvement la maladie (comme je le fais) pour les restaurants .... Car vous l'avez bien compris, elle ne mange pas comme nous ... Pareil que précédemment, en France, il est parfois compliqué d'expliquer à des restaurateurs qu'elle ne prendra pas un menu mais juste des frites (environ 120g actuellement) et rien d'autres ... Car les salades sont souvent préparées, donc en sauce ... Alors que pour nous il faut les légumes sans rien et séparés afin de les peser séparément comme ils ont chacun une valeur protéinique différente.
Pour ce sujet je m'explique... Je repars au Japon de fin octobre à mi novembre, mais contrairement à la première fois où c'était en voyage de noces en 2009, cette fois, c'est en famille, avec ma femme, ma fille de 7 ans et mon fils qui fêtera ses 5 ans là-bas.
Le soucis, est que ma fille a une maladie rare métabolique ... C'est pour cela qu'on a mis si longtemps à réussir à repartir.
Sa maladie est une Leucinose ou Maladie du Sirop d'Erable.
Cette "saloperie" fait qu'elle est allergique aux protéines (pour faire simple) donc son alimentation se compose de produits hypoprotidiques qu'on obtient par des laboratoires, et le reste par des fruits et des légumes en quantité limitée et pesée à la journée.
Le risque d'hospitalisation est présent au quotidien si la maladie se déclenche pour X ou Y raisons (microbes, fatigue extreme, grosse poussée de croissance, sans raisons apparentes parfois ...) donc la vigilance est toujours maximale.
Quand la maladie se déclenche, il faut qu'elle soit pris en charge le plus vite possible (quelques heures GRAND max).
Nous avons un protocole d'urgence, mais en français.
La médecin qui suit notre fille s'occupe d'une traduction en anglais, mais on aimerait une traduction en Japonais, car déjà en France, il est compliqué parfois qu'à l'accueil les personnes comprennent l'urgence, car extérieurement, ma fille semble juste un poil fatiguée au début, voir même rien du tout ... Sauf que 2h après elle peut être dans un coma vigile ...
Donc le but est d'avoir un papier en japonais pour faire réagir au plus vite les personnes en cas d'urgence.
Nous aimerions également un papier, expliquant brièvement la maladie (comme je le fais) pour les restaurants .... Car vous l'avez bien compris, elle ne mange pas comme nous ... Pareil que précédemment, en France, il est parfois compliqué d'expliquer à des restaurateurs qu'elle ne prendra pas un menu mais juste des frites (environ 120g actuellement) et rien d'autres ... Car les salades sont souvent préparées, donc en sauce ... Alors que pour nous il faut les légumes sans rien et séparés afin de les peser séparément comme ils ont chacun une valeur protéinique différente.